ஜஹாய் - A real story

டான்சில்ஸ் அகற்றுவதற்கு முன்னதாக, கலிஃபோர்னியா, ஓக்லாண்ட் நகர, பதின்மூன்று வயதான ஆபிரிக்க அமெரிக்க பெண், டாக்டர் ப்ரெடரிக் ரோசனைக் பார்த்து கேட்டாள். "இந்த அறுவை சிகிச்சையை எத்தனை முறை செய்துள்ளீர்கள்?" 
“நூற்றுக்கணக்கான முறை” ரோசன் கூறினார். 
"உனக்கு நேற்று இரவு போதுமான தூக்கம் கிடைத்ததா?" 
“நன்றாக தூங்கினேன் டாக்டர்” என்று பதிலளித்தார்
ஜஹாயின் தாய், நயீலா வின்ங்க்ஃபீல்ட், ஜஹாயியை கேள்விகளைக் கேட்கும்படி ஊக்குவித்தார்.
"உனக்கு என்ன வேண்டுமென்றாலும் அவரை கேட்கலாம்”
“அம்மா எனக்கு அறுவை சிகிச்சைக்கு வேணாம்மா” ஜஹாய் அவள் அம்மா கை பிடித்து அழுதாள்.
இந்த சிகிச்சை உனக்கு ஒரு நல்ல வாழ்க்கை தரும். அழாத செல்லம் என்றார் நயீலா.

ஜஹாயிக்கு ஸ்லீப் ஆப்னியா என்று தூக்கத்தில் மூச்சுத்திணறல் மற்றும் அதிக அளவில் களைப்பு ஏற்படும் நோய் இருந்தது. பள்ளியில் படிப்பில் கவனம் செலுத்த முடியவில்லை. சோர்வாகவே காணப்படுவாள். நயீலாவிற்கு நான்கு பிள்ளைகள். ஜஹாய் இரண்டாவது. அவளது வகுப்பு தோழர்கள் அவளை குண்டு என்று கேலி செய்தனர். ஒரு சில முறை நயீலா பள்ளிக்கு சென்று மற்ற மாணவர்களை கட்டுப்படுத்த ஆசிரியர்களை கேட்டும் உள்ளார்.

ஓக்லாண்ட்ஸ் குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் அறுவை சிகிச்சை நான்கு மணி நேரம் எடுத்துக் கொண்டது. ஜஹாய் எழுந்திருக்கும் போது, சுமார் 7 மணி. டிசம்பர் 9, 2013

அன்று, செவிலியர்கள் அவளது தொண்டை இருமலுக்கு ஒரு திராட்சைத் பழச்சாரை கொடுத்தார்கள். சுமார் ஒரு மணி நேரம் கழித்து, வாயில் இரத்தம் கொடகொடவென்று கொட்டியது. நர்ஸ் கவலைப்படவேண்டாமென்று கூறி ஒரு பிளாஸ்டிக் டப்பாவை (pan) கொடுத்தார். மருத்துவ பதிவுகளில் “இருமாமல் ஓய்வெடுக்க வேண்டும்” என்று எழுதினர்.

இரவு ஒன்பது மணிக்கு, ஜஹாய் மூக்கின் கீழ்உள்ள பஞ்சு முழுதும் இரத்தம் நிறைந்திருந்தது. நயீலாவின் கணவர் மார்வின் ஒரு டிரக் டிரைவர், அடிக்கடி டாக்டரை அழைத்து ஜஹாயை பார்க்குமாறு வற்புறுத்தியதால் ஒரே நேரத்தில் ஒரு குடும்ப உறுப்பினர் மட்டுமே அறையில் அனுமதிக்கமுடியும் என்று நர்ஸ் சொல்லி அவர் வெளியேற்றபட்டார்.

நயீலா ஹோம்டிப்போ என்ற பிக்பசார் போன்ற கடையில் விற்பனைபிரிவில் வேலை செய்தார். குழந்தையை பார்த்து பீரிட்டு வந்த அழுகையை கட்டுப்படுத்தி தன் தாய் சாண்ட்ராவை அழைத்தார். சாண்ட்ரா கைஸார் என்ற அப்போல்லோ போன்ற மருத்துவமனையில் 3௦ வருடமாக செவிலியராக பணிபுரிகிறார். மிகவும் அமைதியானவர்.

200ml ரத்தம் டப்பாவில் கண்டபோது “இதை சாதாரணமாக நினைக்கமுடியமா” என்று கேட்டார். ஒரு நர்ஸ் “சிகிச்சைக்குபின் இரத்தம் வருவது இயல்பே” என்று எழுதியிருந்தார். டாக்டர் ரோசன் அன்று வேலை முடிந்து சென்றிருந்தார். அவரது மருத்துவ ஏட்டில் “ஜஹாய் வலது கரோடிட் தமனி நரம்பு உணவுக் குழாயையும் வாயையும் இணைக்கும் பகுதிக்கு (Pharynx) அருகில் உள்ளது. இது பிறவியிலேயே இருந்திருக்கும். இது இரத்த கசிவு ஏற்பட்டு மூளைக்கு ஆபத்தாக முடிய வாய்ப்புள்ளது” என்று எழுதியிருந்தார். நர்சுகள் இதை பார்க்கவில்லை.

காலையில் 12.30க்கு சாண்ட்ரா ஜஹாய்யின் மானிட்டர் ஆக்ஸிஜன் அளவுகள் 79% வீழ்ச்சியடைந்ததைக் கண்டார். அவர் மருத்துவ ஊழியர்களிடம் சொன்னவுடன், பல செவிலியர்கள் மற்றும் டாக்டர்கள் ஜாஹியை நோக்கி ஓடினர். ஒரு டாக்டர், "கடவுளே, அவரது இதயம் நின்றுவிட்டது" என்றார். ஜஹாய்யின் இதயத்துடிப்புகளை மீட்பதற்கு இரண்டரை மணிநேரம் ஆனது.

இரண்டு நாட்களுக்குப் பிறகு, ஜஹாய் மூளைச்சாவு அடைந்ததாக கூறினர். ஒரு ரெஸ்பிரேட்டர் (Ventilator) உதவியுடன் அவள் சுவாசித்தாள், ஆனால் அவளுடைய காதின் வழியே ஐஸ் தண்ணிர் ஊட்ட்ரும்போது, அவள் கண்கள் அசைவில்லை. ரெஸ்பிரேட்டர் இல்லாது சோதனை செய்கையில் அவரது நுரையீரலில் கார்பன் டை ஆக்சைடு இருந்தது. EEG சோதனையில், மூளையில் அலைகள் காணப்படவில்லை. ரோசன் "அனுதாபத்தை வெளிப்படுத்தினார்." திருப்தி அளிக்காததால். "வேலையை விட்டு வெளியேறு" என்று மார்வின் அவரிடம் கூறினார்.

அடுத்த சில நாட்களுக்குள், அவள் ரெஸ்பிரேட்டரை எடுத்து உறுப்புகளை தானமாக கொடுக்குமாறு ஒரு சமூக பொறுப்பாளர் பரிந்துரைத்தார். "முதலில், அவளுக்கு என்னவாயிற்று என்று எங்களுக்குச் சொல்லுங்கள்." என்ற குடும்பத்தினர் ஜஹாய்யின் மருத்துவ பதிவுகளை கேட்டனர். ஆனால் மருத்துவமனையில் அவளை பார்க்க அனுமதிக்கப்படவில்லை. ஜஹாய் கை, கணுக்கால் மற்றும் இடுப்பு ஆகியவற்றை அவ்வப்போது அசைக்கிறார் என்று வாதாடினர். டாக்டர்கள் அது முதுகெலும்பு அணிச்சை, மருத்துவ இலக்கியத்தில் "லாசரஸ் sign" என்றனர்.

நயீலாவின் இளைய சகோதரர் ஓமரி சீலியே, "அவளைக் கொல்லக்கூடாது" என்று சொன்னார். சாண்டியாகோ மாகாண பல்கலைக்கழகத்தில் ஒரு முன்னாள் பேஸ்பால் நட்சத்திரமான, அவர் சமூக ஊடகங்களில் பெரும் பரபரப்பை ஏற்படுத்தினார், மேலும் Instagram மற்றும் பேஸ்புக்கில் அவர் “மருத்துவமனை ஜஹாய் ரெஸ்பிரேட்டர் துண்டிக்க திட்டம் போடுகிறார்கள், கடவுள் சொல்லும் வரை எவருக்கும் எந்த உரிமையுமில்லை" என்று எழுதினார். கருத்துரைகள் குவிந்தன, ஒரு நண்பர், "இது சதி, இந்த மருத்துவ அமைப்பே சரியில்லை” என்று திட்டி எழுதியிருந்தார்.

டிசம்பர் 19 அன்று, அறுவை சிகிச்சைக்குப் பத்து நாட்களுக்குப் பிறகு, மருத்துவமனையின் மூத்த துணைத் தலைவர் மற்றும் தலைமை மருத்துவ அலுவலர் டேவிட் துரான்ட் குடும்பத்துடன் ஒரு சந்திப்பை நடத்தினார். மூளையின் வீக்கம் குறையும், மற்றும் ஒரு உணவுக் குழாய்க்கு கொடுக்கப்பட வேண்டும் என குடும்பத்தினர் கேட்டுக்கொண்டனர். இந்த வேண்டுகோளை துரான்ட் ஏற்கவில்லை. அது "அபத்தமான கருத்து" என்றும் இறந்தவரை மாயையைபோல் உயிர்ப்பிக்க நினைக்கின்றனர் என்றார்.

கிறிஸ்துமஸ் மூன்று நாட்களுக்கு முன், ஓக்லாந்திலுள்ள தேவாலய தலைவர்களின் குழு மருத்துவமனையின் முன் கூடி, ஜஹாய்க்கு என்ன நடந்தது என்பதை விசாரிக்க மாவட்ட வழக்கறிஞரிடம் கேட்டனர். அடுத்த நாள், அலேமடா கவுண்டி உயர்நிலை நீதிமன்றத்தின் நீதிபதியான எவெலீயோ கிரில்லோ, ஸ்டான்ஃபோர்டு பல்கலைக்கழக குழந்தை நரம்பியல் நிபுணரான பால் ஃபிஷர் ஜஹாய்யை ஆய்வு செய்ய நியமிக்கப்பட்டார். விசாரணையின்போது, இருநூறு பேர் மருத்துவமனையின் முன்னால் அணிவகுத்துச், " ஜஹாய்க்கு நீதி வேண்டும்!" மற்றும் "டாக்டர்கள் தவறாக இருக்கலாம்! என்று கோஷமிட்டனர். ஆய்வுக்குப்பின் கிரில்லோ மருத்துவமனை ரெஸ்பிரேட்டரை எடுக்ககூடாது என்று உத்தரவிட்டார்.

குடும்பத்தினர் ஜஹாய்யை மற்றொரு மருத்துவமனைக்கு மாற்ற, கோபன்ட்பேஜ் (GoFundPage) பக்கத்தை அமைத்து, ஊடகத்தின் வழியே ஐம்பது ஆயிரம் டாலர்களை பெற்றனர். வேறு ஒரு மருத்துவமனைக்கு எடுத்துசெல்ல ஜெயலலிதாவிற்கு செய்த ட்ராக்கயொடமி (Tracheostomy) முறையில் கொண்டு செல்லலாம் என்று நயீலா முடிவு செய்தார். குடும்பத்தின் கோரிக்கைகள் தார்மீக அடிப்படையில் தவறானது என்று டாக்டர்கள் வாதிட்டனர். காலக்கெடு முடிந்தவுடன் அலேமடா கவுண்டி இறப்பு சான்றிதழ் தந்தனர். அதில் மரண காரணியில் விசாரணை நிலுவையில் உள்ளது என்றும் குறிப்பிட்டனர்.

ஜனவரி 5ஆம் தேதி நோயாளிகள் வெளியேற்றும் சேவையிலிருந்த இரு நர்சுகள் தெரியாமல் ஜஹாய்யை ஒரு போர்டபல் வெண்டிலேடோர் வைத்து கர்னி எனும் நகர்படுக்கையில் பின்புற நுழைவாயிலில் ஒரு குறிக்கப்பட்ட ஆம்புலன்ஸிற்கு அழைத்துச் சென்றனர். முன்புறம் கூடியிருந்த பத்திரிகையாளர்களை தவிர்த்தனர், மற்றும் சான் பிரான்சிஸ்கோ 49ers கிரீன் பே பேக்கர்ஸ் விளையாடி கொண்டிருந்தது கூட்டத்தை திசைதிருப்ப ஏதுவாக இருந்தது. விமானத்தில் நயீலா நியூ ஜெர்சி சென்று அங்கு குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் சேர்த்தார். அந்த மாநிலத்தில் மூச்சிருக்கும் வரை உயிர் இருப்பதாக மத நம்பிக்கையின் அடிப்படையில் சட்டம் உண்டு.

இதற்கிடையில் CNN, USAToday, SF Chronicle போன்ற நாளிதழ்கள் சடலத்தை வைத்துக்கொண்டு ஏமாற்றுகிறார்கள். சில தினங்களில் அழுகிவிடும் என்று செய்திகள் அச்சிட்டனர். டென்சல் வாஷிங்க்டன் நடித்த ஜான்கியூ என்றபடத்தில் ஆப்ரிக்கன் அமெரிக்கன் மக்கள் மருத்துவத்திற்கு படும் பாட்டை விளக்கியிருப்பார்கள். அதே போல் இவர்களுக்கும் தொடர்ந்தது கஷ்டம். 1960களில் இதய சுவாசம் நின்றால் இறப்பு என்று கூறினர். பின் புகழ்பெற்ற உயிரியலாளரான ஹென்றி பெச்செர் ஹார்வார்ட் பல்கலைக்கழகத்தில் ஒரு குழுவுடன் சேர்ந்து இயந்திர வென்டிலைட்டர்களால் பராமரிக்கப்பட்ட நோயாளிகள் எண்ணிக்கையில் அதிகரித்து வருவதால் இறப்பிற்கு புதிய பரிணாமத்தை தந்தார். மூளைச்சாவு அடைந்தால் இறந்ததாக அறிவிப்பதில் நோயாளியின் குடும்பத்தினர் மற்றும் வேறொருவருக்கு உறுப்புகள் தானம் செய்தலுக்கு வழிவகுக்கும் மற்றும் மருத்துவ செலவையும் குறைக்கலாம் என்று எழுதினர். இதை தொடர்ந்து 27 மாநிலங்கள் மரணம் பற்றிய அவர்களின் வரையறைகளை மாற்றியமைத்தன. இதையே மற்ற நாடுகளும் பின்பற்றின.

பிறகு 1981ள் அமெரிக்கன் மெடிக்கல் அசோஸியேஷன், உடல் "ஒருங்கிணைந்த செயல்படுவதை நிறுத்திவிட்டால், மரணம் என்று வரையறுத்தனர். ஹார்வார்ட் பேராசிரியர் டேணியல் நினைவுகள், எண்ணங்கள், உணர்வுகள் இயக்கத்துக்குரிய பெருமூளை (cerebrum) அழிந்தால் இறப்பு என்று கூறினார். இது தானாக சுவாசிக்ககூடிய நோயாளிகளையும் சேர்த்திருந்தது.

ஜஹாய் நியூ ஜெர்ஸி வந்ததும் உறுப்புகள் செயலிழக்க குழந்தைகளுக்கான விமர்சனக் கவனிப்புப் பிரிவின் தலைவர் தனது பதிவில் “மூளை மீட்புக்கான நம்பிக்கை இல்லை” என்று எழுதினார். நயீலாவும் மார்வினும் மருத்துவமனைக்குச் சொந்தமான வீட்டில் மூன்று மாதங்கள் தங்கினர். பிறகு புதுஆட்களுக்கு வீடு தர வேண்டுமென கூறியவுடன் மோட்டல் 6ல் தங்கினர். நயீலாவின் மற்ற குழந்தைகள் உறவினர்களால் வளர்க்கப்பட்டனர்.

மார்ச் மாதம் ஜஹாய்யின் முக வீக்கம் வடிந்து இரத்தஅழுத்தம் சீராகி மெல்ல முன்னேறினார். ஐசியுவில் வாரம் 1கோடியே எண்பது லட்சம் செலவு மெடிக்எய்ட் மூலமாக தரப்பட்டது. மூளைசாவு என்ற கருத்தை சில பூர்வீக அமெரிக்கர்கள், முஸ்லிம்கள், மற்றும் எவாஞ்சலிக்கல் புராட்டஸ்டன்ட்ஸ் ஆகியோரால் நிராகரிக்கப்பட்டது. ஜப்பானும் அவநம்பிக்கை கொண்டிருந்தது.

நயீலா ஒரு வருடத்திற்கு முன் என்னை வெண்டிலேடரில்தான் பார்க்க்போகிறீர்கள் என்று கூறியபோது ஜஹாய் "எனக்கு ஏதாவது நேர்ந்தால் நானும் வெண்டிலேடரில் இருக்கவேண்டும் அம்மா" என்று விளையாட்டாக கூறியதை நினைத்து அழுதார். வாரத்தில் மூன்றுமுறை இசையை கேட்க நிர்வாகம் ஏற்பாடு செய்திருந்ததால், கேட்டால் இதய துடிப்பு குறைவதை நயீலா கவனித்தார். மேலும் "உன் கையை நீட்டு," என்று நயீலா சொல்கிறார். இரண்டு விநாடிகள் கழித்து, ஜஹாய் தனது வலது மணிக்கட்டை நகர்த்துகிறார். இதேபோல் சில அசைவுகள் தாயின் பேச்சை கேட்டு செய்ய முடிகிறது. நியூ ஜெர்ஸிக்குச் சென்ற ஏழு மாதங்களுக்குப் பிறகு, ஜஹாய் மாதவிடாய் தொடங்கியது மேலும் ஆச்சர்யமாக இருந்தது.

ஆகஸ்ட், 2014, ஜஹாய் செயின்ட் பீட்டர்ஸ்லிருந்து விடுவிக்கப்பட்டார். நயீலா மற்றும் மார்வின் நியூ ப்ரன்ஸ்விக் அருகே ஒரு காண்டோமினியம் வளாகத்தில் வாடகைக்கு சென்றார்கள். மருத்துவ உதவியாளர்களால் வழங்கப்பட்ட செவிலியர்கள், எட்டு மணிநேர மாற்றங்களில் இருபத்தி நான்கு மணிநேர பாதுகாப்பு வழங்கினார்கள். ஜஹாய்யின் மிகவும் விசுவாசமான செவிலியர்களில் ஒருவர் தனது படுக்கையறை சுவரில், “அவளிடம் பேசுங்கள். மெதுவாக பேசுங்கள், யாருக்கும் தெரியாது அவள் கேட்கிறாளா என்று. ஆனால் உங்கள் குரல் ஆறுதலளிக்கும்” என ஒரு குறிப்பை பதிவு செய்தார். ஒருமுறை இரு போலீசார் வந்து யாரோ ஒருவர் இங்கு பிணம் இருப்பதாக கூறியதால் வந்தோம் என்று பார்த்துவிட்டு சென்றனர். வரி செலுத்துவோர் (Tax payers) பணத்தை வீணாக்குவதாக, சிலர் change.orgல் மனு போட்டனர்.

கியூபன் நியூரோபிசியாலஜி கழக சங்கத்தின் தலைவரான Calixto Machado ஜஹாய்யை பார்க்க வந்தார். உணர்வு, மொழி மற்றும் தன்னார்வ இயக்கங்கள் ஆகியவற்றை மையமாகக் கொண்ட அவரது பெருமூளைப் பகுதிகள் கட்டமைப்பு ரீதியாக அப்படியே உள்ளன. மூளையின் வலது மற்றும் இடது அரைக்கோளங்களை இணைக்கும் நரம்பு இழைகள் புலப்படவில்லை என்று கூறினார். அவர் மூன்று பரிசோதனைகளை பயன்படுத்தினார், அவற்றில் ஒன்று "அம்மா நோயாளிப் பேச்சுக்கள்" என்று அவர் அழைத்தார்.

"ஹே, ஜஹாய், நான் இங்கே இருக்கிறேன்," என்று தாய் மேலும், "நான் உன்மேல் அளவு கடந்த அன்பு வைத்திருக்கிறேன். எல்லோரும் உன்னை பார்த்து மிகவும் பெருமைப்படுகிறார்கள்" என்றார். தனது தாயின் குரல் கேட்டு இதயத்துடிப்பு அதிகரித்தது. "இவர் மூளைசாவு நோயாளியை போல் காணப்படவில்லை," என்று Machado குறிப்பிட்டார். இதை படித்த யூ.சி.எல்.ஏ.யில் நரம்பியல் துறைத் தலைவராக ஓய்வு பெற்ற ஷூமன் இரத்தம் இன்னும் மூளையின் சில பகுதிகளுக்கு ஓடினால் ஓரளவு மீட்பு சாத்தியம் என்றார். நேரிலும் பார்த்து இது நிராகரிக்கவும் முடியாமல் சவாலாக உள்ளது என்றார். 49 வீடியோக்கள் பார்த்து இது எப்படி என்று விளக்கவும் முடியாது என்றார்.

“எப்யு (F-U) விற்கு எந்த விரல்டா கண்ணா” என்றதும் நடுவிரலி இரண்டு வினாடியில் காண்பிக்கும் போக்கு காம்ப்ளெக்ஸ் மொழிக்கும் பதில் தருவது ஆச்சர்யத்தில் ஆழ்த்தியது.
2015, நயீலா அவரது வரி சமர்ப்பிப்பில் I.R.S. அவர் பட்டியலிடப்பட்டுள்ள "சார்புடையவர்களில்" ஒருவர் இறந்துவிட்டார் என்றவுடன்,”கடவுளே, அவள் ஒரு மாநில அளவில் உயிருடன் இருக்கிறாள், கூட்டாட்சி மட்டத்தில் இறந்துவிட்டாள்" என்று முழவதையும் விளக்குவதற்குள் தாவு தீர்ந்துவிட்டது. நியூ ஜெர்ஸியில் தனது வீட்டு வாடகைக்கு பணம் செலுத்துவதற்காக ஓக்லாண்டில் உள்ள தனது வீட்டை நைலா விற்கிறார். ஜஹாய்யை அவளது தொண்டை டான்சில்ஸ் அகற்ற வற்புறுத்தியதால் குற்றஉணர்ச்சியில் உந்தப்பட்டு, மன அழுத்தத்தை கண்டார். அவர் கிட்டத்தட்ட அபார்ட்மெண்ட்டை விட்டு வெளியேறவே இல்லை.

ஒவ்வொரு நாளும் அவர் ஜஹாயயை, "நான் செய்வது ஓகேவா? நீ வாழ விரும்புகிறாயா? "என்று கேட்கிறார்."ஜஹாய் தன் கேள்விகளுக்கு கையை அழுத்தி அல்லது தன் கைவிரலை அழுத்தி அழுத்தி, "ஆமாம்" என்று ஒரு சிக்னல் தருவதை பார்க்கும்போது நான் யார் அதை தடுக்க. அவள் என்றாவது வாழபிடிக்கவில்லை என்றால் அவள் ஆசையை நிறைவேற்றுவேன் என்கிறார்.

ஜஹாய் ஒரு குழந்தை பொம்மையின் மீது கையை நகர்த்துகிறாள். குட்ஜாப் ஜஹாய். "இது உன் குழந்தையாடா செல்லம்," என்று நயீலா கேட்டுவிட்டு "அப்போ என் பேத்தி" என்று பொம்மையை பார்த்து சிரித்துக்கொண்டே அழுதாள்.
சுரேஷ் ராஜசேகரன்
பி.கு. இதே அறுவை சிகிட்சை எனக்கு முடிந்து ஒரு பெரிய புத்தகத்தை நான் தூக்கியபோது மூக்கிலிருந்து ரத்தம் வழிந்தகணம் நானும் அதிர்ந்தேன்.